Da quattro anni l’associazione Iris Onlus di Casalnoceto aiuta Katia, una bambina ucraina affetta da una rara malattia autoinfiammatoria dell’infanzia.
Un futuro per Katia
L’ Associazione Iris Onlus, costituita nel 2015, opera nel settore sociale, socio-sanitario e sanitario. Fin dalla sua costituzione abbiamo concentrato le nostre energie su una bambina ucraina di 5 anni (ora 9 anni) affetta da una rara malattia genetica.
Ad inizio 2015 abbiamo accompagnato Katia ad una visita medica presso il reparto di pediatria dell’ospedale Gaslini di Genova . L’esito dell’incontro ha confermato la patologia diagnosticata dal Dipartimento di Immunologia dell’Istituto di Emato-oncologia di Mosca: la bambina è affetta da Criopirinopatia, una malattia infiammatoria non infettiva su base genetica che può essere curata solo con punture giornaliere (sette punture costano circa 190 euro) di un farmaco a base di Anakinra.
Questa patologia, legata alla mutazione F523L del gene NLRP3, purtroppo determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale.
Questa notizia ha imposto una scelta, o continuare per la propria strada senza volgere lo sguardo alla bambina o fermarsi ad aiutare. Ci siamo fermati, abbiamo costituito la Onlus e attraverso varie iniziative stiamo raccogliendo donazioni e contributi per acquistare il medicinale (Kineret a base di Anakinra costo a scatola 220 euro circa, dosaggio due scatole alla settimana).
In questo momento le informazioni che arrivano dall’Ucraina indicano di un accordo tra il Ministero della Salute Ucraino e l’azienda farmaceutica Sobi per la fornitura del medicinale Kineret, ma ad oggi il medicinale non è ancora arrivato.
Serve perciò un grande aiuto per dare un futuro sereno a Katia, alla mamma e alla ricerca.
Chi vuole aiutare Katia o semplicemente desidera avere ulteriori informazioni può mettersi in contatto con l’Associazione Iris Onlus al numero di telefono 346/6927171, oppure via mail: associazione@irisonlus.org.
Massimo Lucchetti
Foto: ClicMedicina
